上一次我们发布过一篇《〈人鱼天使〉第三期：邀您“益”起，为鱼鳞男孩助力！》的文章，终于在2019年2月21日上午，我们志愿者一行共8人，在广西河池市天峨县见到了在天峨县食品药品监督管理局任职的黄侦帅，他是这个鱼鳞男孩一家的帮扶者，也是行将带领我们前往龙安村探访鱼鳞男孩真实情况的“向导”。

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从广西河池市天峨县出发，汽车沿着蜿蜒彷如丝带般的盘旋公路往龙安村的方向驶进，“村路弯弯，曲桥如虹”，不高的山，也变得巍峨起来。碧绿的小草，郁郁葱葱，在微风的吹拂下，扭动着柔弱的身子，向我们展示她那优美的舞姿。

黄黄的油菜花就重叠在这错落有致的山边梯田里，大地朦胧在浪漫的情调里，真是如痴如醉。

谁能想象在这样诗情画意、美轮美奂的景致里，却存在着鱼鳞男孩“瓮牖绳枢”一家人？
……

终于，我们到达了龙安村村口，黄大哥指着路边穿蓝色衣服、戴有一对黄色耳朵帽子的男孩就是我们这次探访的主人翁——“脏”孩小庆，小庆看到我们这些陌生人，露出了一般小朋友的羞赧之情，抿嘴一笑，便匆匆跑开去了。我们便在黄大哥的带领下，来到了小庆家。

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诚如前文所述，小庆一家有6口人，3个病人，2个还在上学（一个上高中的哥哥和一个上初中的姐姐）。孩子的爷爷已经瘫痪在床将近10年，爸爸在几年前感染了脑囊虫，几乎无法工作，再加上患有鱼鳞病的四岁的小庆，家中的全部重任都落到了妈妈的肩上。

妈妈本想去县城打工，但因为要照顾公公以及年幼的小庆，只能在家种地。尽管如此，她还要支付每个月一两千的学费，以及当小庆病重时的住院和医药费，据我们了解，单单是小庆的医疗开销已花光了家里所有的积蓄，现在已欠外账10万元（亲戚借钱和贷款）。

   （妈妈讲述小庆的患病经历）

小庆的妈妈说，在小庆刚出生的时候，他的病情较为严重，浑身上下没有一处不被水泡覆盖，但由于小庆仅一个月大，太小了，因此没有办法进行过多的治疗，甚至孩子爸爸在抱起他的时候自己都觉得害怕。

（小庆的皮肤）

随着年龄的增长，小庆身上不住地掉皮屑，病情愈发严重。于是小庆爸妈便带他前往县、区、省等医院进行治疗，医生给孩子确诊为先天性鱼鳞病，是基因问题导致的皮肤出现功能障碍，目前医学尚无法根治。如今，小庆因为皮肤发黑干裂，有时候痛的无法下地，站都站不起来！

也因此导致今年已经4岁的小庆，比其他孩子晚上学一年。更有甚至，可能永远也失去了接受教育的机会。

据小庆的爸爸讲述，他曾带着小庆去学校者，虽然有些小朋友想和他玩，但是其他小朋友的家长，却把自己家的孩子抱得远远的，不让孩子接近他，老师甚至会把小庆拦在教室外面，以免小庆的样子吓坏其他的小朋友。

（只能呆在家里玩耍）

小庆经常说：“我想去上学，想和小朋友玩。”每每听到这么平常的渴望和恳求，作为一个父亲心里像针扎一样，很难受，但是他却不知道如何回应孩子。

03

我们给小庆带了许多礼物，待我们将带来的一件件礼物拿出来后，小庆高兴的手舞足蹈。此时的他，完全褪去了初见我们时的陌生，蹦蹦跳跳地和志愿者们玩玩具，看着好玩的玩具，漂亮的衣服，一向有午休习惯的小庆这天中午完全消失了困意。

（感谢：宝贝爱蓝天精准娟衣捐赠）

（DH捐赠玩具、学习用品）

近傍晚时，走两公里路去摘青菜，妈妈带着小庆在油菜花田埂上玩耍。

虽然患小庆全身患有鱼鳞病，但活泼、爱动、爱玩耍。

04

童年应该更多的是美好的回忆，而小庆的回忆更多的是不堪，从小便饱受同龄人、大人们的异样眼光，还好小庆是个活泼开朗的孩子，他并不畏惧这些鄙夷的目光，也不惧怕这个世界给他带来的厄运。

愿小庆的病情能得到救治，能像正常孩子一样去上学、生活，能享受到世间更多的美好，能像同龄的孩子一样在阳光下奔跑嬉戏玩耍，把笑容带给跟多的人。

爱是源泉，爱心流淌！鱼鳞天使庆庆，等待飞翔！！

我们衷心的希望通过我们的努力给孩子一个健康成长的机会，也给这个家庭一个生的希望，如果您是爱心人士、爱心企业、纪录片冠名或赞助，请联系：18310879010（同微信）

敬请期待《人鱼天使》第三期纪录片......

鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。本病多在儿童时发病，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重，温暖潮湿季节缓解，易复发。由于这种病属基因突变，目前可治愈但不可根治。