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《人鱼天使》!我们诚邀您“益”起!

10月4日-10日,由北京张建鱼鳞病关爱中心制作的《人鱼天使》纪录片,在湖南省怀化市苗族自治县拍摄完毕。


(建议在WIFI条件下观看)


“人鱼天使”纪录片,记录鱼鳞病儿童的真实生活场景,不仅仅是一部纪录片,也是一次具有突破性的实践活动,这是一次关于中国贫困家庭鱼鳞病的儿童想法的客观反映,也是一次对鱼鳞病儿童生活现状的真实呈现:它将刷新社会对特殊群体的认知和理解,也将引发更多的社会关注。



相同天空下,不同的生活。有的孩子生活在蜜罐儿里,健康快乐的成长,有的孩子尝尽人间疾苦,迫不得已挣扎在贫困和病痛间。


真实情况是任何旁观者都无从体会的,只有那颗真正经历过病痛折磨的心灵最清楚。



小强出生于2011年,现在7岁,家住靖州县飞山管委会马王坪村大坪组,在家照顾他的是他的爷爷奶奶。爸爸背井离乡在外打工,靠一个人养活6口人。


因为一身“怪病”,家人带着小强走遍了靖州、怀化、长沙等多家医院求医问药,每年看病治疗的次数,取决于爸爸打工的收入



小强还有个姐姐在读高中,年仅18岁的小姑娘,因为家庭的影响,已经产生了很奇特的价值观!为了弟弟以后打算不结婚,因为嫁人后就像泼出去的水,不能再扶持这个家了。



“表弟是他唯一的玩伴,但是,表弟最近一段都没有过来玩了。”姐姐望着表弟家的方向说道,小强皮肤像“树皮”一样,脸上身上全是皮屑。


小强的妈妈失去劳动能力,精神智力有些问题,在照顾7岁的儿子的时候,常常会把孩子弄哭。虽然不是一位合格的母亲,但也是一位伟大的母亲。



奶奶说,到冬天了皮肤会裂口张开,很多时候都是抓累了才迷糊入睡,每天晚上,入睡了也还是不停地抓,一直要抓得“血肉模糊”。经常让奶奶挠痒,嘴里不停地喊:“使劲,使劲!”



靖州志愿者协会是最早关注这个家庭的公益组织,也一直对帮扶这个家庭,学校黄老师也是对刚入学不久的小强给予特边的关爱,黄老师也在呼吁大家不要怕他,不要恐惧他,要去帮助他!


我们总是觉得罕见病离自己很远。

实际上罕见病并不罕见,而且是极其严重的社会问题,更重要的是我们每个人离罕见病可能只有一步之遥。

汪洋大海的水浪间,有一群身染波光的“人鱼天使”

红尘万丈的最深处,有一朵花的名字叫“生生不息”!

爱心力量汇聚,一起帮助这个受苦的孩子!

爱传递,有爱一切皆有可能!



爱心赞助


我们希望通过这次活动给小强一个健康成长的机会,也给这个家庭一个重生的希望!

如果您善款捐公益物品

如果您是爱心人士、爱心企业、纪录片冠名赞助

请联系我们:18310879010(同微信)






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