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救助

组织简介

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建鱼行动公益项目是为鱼鳞病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的公益组织。成立于2011年,由鱼鳞病爱心人士张建发起,联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织发起“建鱼行动”。并于2017年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护鱼鳞病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持鱼鳞病群体,推动保障鱼鳞病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来,建鱼行动公益项目提供医疗康复救助10000余人次。极具影响力事件有“树树皮娃娃”、“鱼鳞少女”、“海南三好少年王雪”、“鱼鳞女孩”、“树皮人”等公益救助活动。

 “建鱼行动”是我国唯一一个针对“鱼鳞病”设立的大型救助公益活动。旨在帮助更多的罕见鱼鳞病患者,同时通过公益活动、媒体介入等方式,引起社会对鱼鳞病患者的关注,呼吁社会各界对鱼鳞病给予更多的关爱与帮助。

 

核心价值观:仁爱

核心文化:每一个生命都有其存在的意义。

愿景:为鱼鳞病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号:爱传递。Pass this love to more people.

  

工作目标:

1. 推动鱼鳞病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性;

2. 提升和发展鱼鳞病群体在独立自主方面的意识、能力,推动鱼鳞病群体的主体性建立。

3. 促进鱼鳞病患者和家属交流、互助;

4. 倡导社会公众对鱼鳞病群体的正确认知和多元共融,提升社会各界的关注和参与度;

5. 开展鱼鳞病群体相关的调查和研究,推动政府在鱼鳞病领域的政策出台。

  

建鱼救助

“建鱼救助”是建鱼行动的主体活动之一。由北京张建鱼鳞病研究院联合全国24家专利技术使用单位共同出资,为贫困、重症鱼鳞病患者提供医疗费用减免、医疗技术支持、生活学习资助等。

主要资助群体范围为:贫困鱼鳞病患者、罕见重症鱼鳞病患者、学生鱼鳞病患者、宏志学校鱼鳞病患者等。


希望图书室

“希望工程图书室”标识“爱心图书室”,是建鱼行动小组人员在充分结合实地考察情况与深度研究分析的基础上,以“爱心图书室”为核心,制定的国内公益事业活动中第一个最具创新性和长期发展性的图书捐赠扶助计划。

目前这一计划已处于实践探索的投入阶段,取得了令人惊喜的实践效果反馈。此次“希望图书室”主题活动成功超越了传统图书捐赠行为的局限意义,既是“建鱼行动”在新年伊始一项非常重要的战略性举措和活动,也是一次企业品牌对于社会公益事业责任担当与义务付出的实践历练。


已建设的“爱心图书室”包括:

四川通江县广纳镇中心小学;

陕西汉中市汉台区汉王镇中心小学;

山西万荣县南张乡西苏冯小学(世纪睿科希望小学);

辽宁阜蒙县大板蒙古族学校;

山东济南锦绣川八一希望小学。


志愿者征集

“建鱼行动”在每次活动发起之前,会发布志愿者征集令,征集鱼鳞病患者参与活动。旨在让鱼鳞病患者团结起来,用自己的爱心传递与他人,也让他人对鱼鳞病患者拥有理解与尊重。


建鱼分享:

“建鱼分享”活动是向广大鱼儿分享会员的活动细则,公布最新的优惠答谢信息。还有研究院专门为鱼儿们编写的电子期刊以及最新产品的试用信息的发布。同时我们也希望此活动可以增进鱼儿与鱼儿之间,研究院与鱼儿之间,的情感交流,从而增进彼此关心和信任!

“建鱼分享”活动主要内容包括会员活动、会员答谢、情感分享等。


公益知识讲座:

建鱼行动特聘全国知名皮肤科专家、遗传学家、皮肤资深保养师,亲自为鱼儿们从专业的角度分析讲解鱼鳞病、遗传以及皮肤护理等相关知识,让广大鱼儿们更清晰的了解的自己的肌肤。

建鱼行动会不定期举办公益知识讲座,并录制成视频供鱼儿学习。


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