“池塘边的榕树上,知了在声声叫着夏天;
操场边的秋千上,只有蝴蝶停在上面……
阳光下蜻蜓飞过来,一片片绿油油的稻田;
水彩蜡笔和万花筒……”
童年本应如此多姿多彩,然而,于他,却只在黑白之间!
“聚焦”《人鱼天使》第三期主人公
地点:
广西河池市的一个山村
人物:
年迈的残疾爷爷
患脑坏虫病的父亲
操持全家的贤惠母亲
3个尚且年幼的孩子(其中一个便是今天我们要介绍的主人翁——一个患有鱼鳞病名叫小庆的男孩)
正文:
小庆出生于2014年,猪年春节过后,才刚刚5岁,然而却因病不能像正常的孩子那样成长、嬉戏、玩耍。
根据我们所掌握的情况,小庆自出生后,便患上一种“特殊”的疾病。起初,父母以为孩子只是皮肤不好,并没有对小庆的病情给予过度关注。
彼时,尚在襁褓中的小庆,只能用不住的啼哭,来提醒父母注意关注一下自己的病情。与此同时,男孩身上不住地掉皮屑,病情愈发严重。于是父母便带他前往县、区、省等医院进行治疗。
医生给孩子确诊为鱼鳞病,是基因问题导致的皮肤出现功能障碍,目前医学尚无法根治。如今,小庆因为皮肤开裂,痛的无法下地,站都站不起来,更别说和同龄人嬉戏、玩耍了!
贤惠的母亲是如何支撑着这个“非病即残”的家庭?
小庆的病情还有没有好转的可能?
尚在中学的哥哥姐姐还能不能顺利完成学业?
这个家庭的未来又将在何方?
……
爱心力量汇聚,助力小庆健康成长!
一滴水是微不足道的,但千万滴可汇集成清泉,足以滋润干渴的心田。一个人的力量微不足道,有你有我,我们一起行动起来便可以为小庆铸造一个不一样的未来!
我们可以团结起来,尽自己的绵薄之力,去帮助小庆,让他也能感受童年应有的快乐,不至于使得那么幼小的生命过早地对这个世界绝望!
相信在帮助小庆的过程中,我们也会探索更多生命及其价值的真谛!
公益纪录片 ,为希望前行!
北京张建鱼鳞病关爱中心(以下简称本组织)由鱼鳞病志愿者及病友自发成立,经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构。
本组织是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为鱼鳞罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对鱼鳞病群体的了解和尊重。
本组织希望通过拍摄《人鱼天使》纪录片,用镜头记录鱼儿家庭的艰难生活,没有剧情设计,用真实的生活场景,朴素而真切地展现他们的生命状态。
(第一、二期拍摄)
希望借助这种形式让更多的人理解和尊重这个群体,如果能够给予他们点滴支持与帮助,就能让整个家庭“重获新生”。
如果您是爱心人士、爱心企业、纪录片冠名或赞助,敬请联系我们:18310879010(同微信),邮箱:jyxdgy@126.com
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