来自北京、天津、湖南、西安的志愿者在西安车站集合
出发前为小缘缘挑选公益物品
渴望能够上学的小缘缘
这位小女孩名叫缘缘
她刚出生后几天就被抛弃
在菜市场门口被好心人捡到后便抚养至今
为了照顾她,甚至忽略掉了亲女儿
为了治好小缘缘的病去往各大城市
花光了家里所有的积蓄
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她说她也试过去放手,把小缘缘留在了福利院的门口,走时不敢回头,害怕听到女儿叫“妈妈”,过了几分钟又哭着回去把孩子抱回家;
她说她害怕以后小缘缘会怪罪自己,怪自己没有能力治好她的病......
说着说着,缘缘妈红了眼眶。
司机师傅说:“她家那个娃是捡来的,治病花了不少钱,一家人真是善良,前几个月她丈夫好像也住院了”
从西安市镇安县出发,沿着盘旋的公路往山里驶进,大约一个小时的车程,手机信号越来越差,道路也越来越险,沿路两旁稀疏住着几户人家,司机师傅告诉我们那个小山顶上就是缘缘家,缘缘一家住在小山坡上政府修建的毛坯房里;
村口的核桃树下是唯一有信号的地方
家里的信号接收器也不灵
当我们把带来的玩具送给小缘缘,她转手便分享给了姐姐,还有礼貌的给我们说:“谢谢哥哥姐姐。”姐姐好像更腼腆一些一直站在小缘缘的后边。
缘缘妈说为了更好的照顾小缘缘,在大女儿只有两岁多的时候就把她送去了镇上寄宿幼儿园,只有周末的时候才接她回家,也正是因此造成了大女儿害羞内敛的性格,而一直待在妈妈身边的小缘缘倒是阳光外向。
姐妹在一起玩耍少不了打闹,最后不管是姐姐哭了还是妹妹哭了,每次挨训斥的都是姐姐。邻居们也都说缘缘妈总是更偏向于自己的小女儿。
小缘缘与姐姐,一双稚嫩,一双却像是饱经沧桑
缘缘妈回忆在2012年的冬天,缘缘妈在菜市场门口发现了被装在纸箱里的小缘缘。在寒冷的冬天,刚出生几天的小缘缘就像一只小猫一样蜷缩在纸箱里,肚脐上那根与母亲连接的脐带还未掉落;
小缘缘被捡回来后,爸爸给她取名为“赐缘”,善良的一家人觉得缘缘是上天赐的福分,将其视为己出,自此家里有了两个女儿。
妈妈是最温暖的港湾
当时善良的缘缘妈就决定要把可怜的小女孩带回家,可带回去一个月后就发现小缘缘的皮肤有些异样,去医院检查后才得知小缘缘得的是先天性鱼鳞病。
爷爷奶奶说:“家里已经有个女孩了,而且身上还有治不好的病,不如就把她送去福利院吧。”
姥姥姥爷说:“你们自己拿主意,如果选择留下,那你们就要一直带大成人”
爷爷奶奶的不支持还有周围邻居朋友的不理解,依然没能左右他们的决定,缘缘爸妈在去留的问题上没有一点迟疑的异议,坚持要给小缘缘治病!随后来一家人带着缘缘去了西安、上海的医院,甚至花光了家里本就不多的一点积蓄,但小缘缘的病情依旧未能得到控制,回家一段时间后身上的皮肤还是起皮褶皱脱落。
尽管病痛一直缠绕在这个只有六岁的小女孩身上,但幸运的是小缘缘遇到了这善良的一家人,在爸爸妈妈的悉心爱护下渐渐长大,变得乖巧懂事、阳光开朗。
所有母亲都是孩子的肩膀
妈妈说:“为了能让她长大后生活能自理,一点一点教她自己去做,带这样一个孩子相当于带五六个正常孩子。”每天早上让她自己穿衣服、自己洗漱,还要自己用刷子擦掉床上掉落的皮屑。全身皮肤皲裂长期小心翼翼的走路姿势,让这个只有六岁的小女孩佝偻了背脊。
“在家有小伙伴和你玩吗?”
“没有小伙伴,他们都上学了,奶奶带她我打豆(黄豆),现在没有豆了。”
唯一的玩伴是奶奶,现在只能一个人在院子里玩着滑板车,或是佝偻着背在妈妈身边跑来跑去。
小缘缘天真灿烂的笑脸,洋溢着世间的美好与希望
当缘缘到了该上学的年纪,妈妈带她去学校却被老师拒之门外,缘缘妈失落地对我们说道“他能走路,智力也没问题,这病也不会传染!如果她可以上学就好了!”
渴望上学认字的小缘缘
现在,六岁的小缘缘已经会写30几个汉字了,只有小学3年级文化的妈妈在家教她写字、念书,当每次妈妈送姐姐去上学时,她总是羡慕的问妈妈:“为什么我不能上学?”
在这几天里,美月成了小缘缘最要好的姐姐,陪她一起玩耍一起聊天
当妈妈把之前曾有一次打算抛下小缘缘的事情告诉她时,她会咧嘴笑着说“看吧!你还是舍不得送走我吧”。
妈妈有时心情不好的时候对小缘缘说你真是我的冤孽,她会甜甜的回上一句“妈妈,冤孽是小宝贝的意思哦”。
缘缘妈说希望小缘缘也能和正常小孩一样去上学,不读书认字长大以后可怎么生活。
六岁的小缘缘,活泼开朗,忽闪忽闪地眨着眼,眼里满是纯真。在她的眼里,这个世界肯定是美好的!因为有爱她的爸爸妈妈,还有陪她玩耍处处让着她的姐姐。
在一起玩耍的姐妹
鱼鳞病科普
鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病,主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。本病多在儿童时发病,主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重,温暖潮湿季节缓解,易复发。
由于这种病属基因突变,目前尚不可根治。
志愿者与小缘缘的第一次见面
被硬皮包裹的双脚,本该肆意奔跑玩耍的年纪却只能蹒跚前行
爱传递,有爱一切皆有可能
童年应该更多的是美好的回忆,而她更多的是不堪回忆,愿在之后的世界里,小缘缘的病情能得到救治,能像正常孩子一样去上学、生活,能享受到世间更多的美好,能像同龄的孩子一样在阳光下奔跑嬉戏玩耍,把笑容带给跟多的人。
最后的希望
希望通过这次活动给孩子一个健康成长的机会,也给这个家庭一个生的希望,如果您是爱心人士、爱心企业、纪录片冠名或赞助,请联系:18310879010(同微信)
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