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么样成为一个志愿者
亲爱的伙伴，欢迎你来到这个页面，希望您成为一位建鱼行动公益项目的志愿者！
首先为你介绍一下，什么是“鱼鳞病”：
鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。本病多在儿童时发病，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重，温暖潮湿季节缓解。易复发。多系遗传因素致表皮细胞增殖和分化异常，导致细胞增殖增加和（或）细胞脱落减少。
那么，鱼鳞病有多少种类呢？
鱼鳞病有四种类型：寻常型鱼鳞病、性联隐性鱼鳞病、板层状鱼鳞病、先天性非大疱性鱼鳞病样红皮病。
1.寻常型鱼鳞病
为具有不全外显率的常染色体显性遗传病。目前认为是mRNA的不稳定，转录后控制机制缺陷所致。
2.性联隐性鱼鳞病
为X染色体连锁隐形遗传。类固醇硫酸酯酶基因（STS）缺失或突变，造成硫酸胆固醇积聚，角质层细胞结合紧密不能正常脱落，形成鳞屑。
3.板层状鱼鳞病
系常染色体隐性遗传。基因定位多个位点，包括2q33-35、19p12-q12、定位于14q11TGM1基因发生突变、缺失或插入，至细胞粘连和细胞被膜蛋白交联缺陷。
4.先天性非大疱性鱼鳞病样红皮病
为常染色体隐性遗传，由多个基因如脂氧合酶12（R）（ALOX12B）基因、油脂氧化酶3（ALOXE3）基因的突变引起。
重度鱼鳞病患者会影响到生活，且全身成树皮状，也就是我们所谓的“树皮娃娃”。
树皮娃娃能和不能做什么？
鱼鳞病不具有传染性，只是因为基因问题所致，在生活上，他们也和大家一样，可以交朋友、上学、工作、结婚生子等做任何事情。
所以，当你在生活中遇到一位树皮娃娃病友的时候：
请将他们当成你生活中遇到的每一位伙伴一样，平等对待；
不需要刻意强调或者回避病痛的感受，以平常心对待就好；
和病友说话时请蹲下或半蹲，眼睛平视着面前的这位新伙伴；
不要直接给予帮助，而是询问病友本人，或是其陪同者，是否需要或者需要怎样的协助；
因为每位病友的身体情况和所使用的辅具都不同，所以在帮忙他们的时候，请询问病友或其陪同者，怎样的方式是最安全的。
如果您也想和我们一样，把这份爱的接力棒传递下去，那就加入我们吧！
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