有这么一群特殊的孩子,
他们的童年是一片废墟,
因为先天性鱼鳞病,
他们的生活被异样的眼光填满,他们的日常是黑暗无光。
他们甚至从来没有见过,生活美好的样子。
当命运像他们挥棒而来,我们只需要给他们一个支持,就形成一份善良的暖。
为了让更多人知道并了解“鱼鳞病”,SK 与建鱼行动又一次发起志愿活动,向路人科普鱼鳞病知识,同时呼吁更多人加入到关爱鱼鳞病群体的队伍里来,将这份爱心传递给更多人。
这次在街头也有了令人惊喜的相遇
我们遇到了一个话很温柔的小姐姐
认真地听着我们关于鱼鳞病的科普,向我们了解了很多
走之前,她对我们说:加油啊!
我们遇到了一个在医院上班的护士阿姨
她跟我们说
她很理解那些人的苦痛,也不会去歧视他们(谢谢你啊)
我们遇到了带着孩子的一位母亲
看起来七八岁的男孩
看着我们在PPT里展示的
鱼鳞病小患者的照片
大大的眼睛里有小小的疑惑
当然
我们也遇到了很多
令人挫败的瞬间
不愿停留的脚步
视若无睹的目光
活动的商场保安大哥
保安大哥好心提醒我们这个地方不能宣传
“我知道你们做的是好事,
但是这个地方真的不能搞这些。“
被拒绝的感觉不舒服
可是呆在原地什么都不做的感觉更不舒服
胜固欣然,败也从容
那是我们要探索的宇宙疆土
我们可能有很多抱怨很多种不公,但你是否想到,世界上还有不少人虽然因为“不公”但没有抱怨,还是坚强乐观面对每一天,而他们更希望得到社会的温暖、关爱。
我们希望更多人可以大致了解到鱼鳞病的相关情况,更直观地体会到鱼鳞病患者所遇到的困境,消除人们对罕见病人群因不了解而造成的歧视。
建鱼行动公益自成立以来,持续关注中国鱼鳞病病群体,旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,为鱼鳞病群体给予帮扶与社会关爱。
最后,我们会将拍摄的祝福语等做成祝福视频,连同收集的祝福卡片带给鱼鳞病患儿作为礼物,将人们的爱心与祝福传递给孩子们,鼓励他们积极地面对生活。